No Limite do Sonho

 

Vivendo infâncias doentes, crianças enchem-se de coragem e enfrentam desafios na esperança de um futuro mais feliz

Por João Eduardo Justi

Aluno do oitavo termo do curso de Jornalismo na Unesp de Bauru

 

 

Adoecer é um verbo inerente à condição de vida, ou seja, onde há vida, há a possibilidade de sua ação se concretizar. Pensar em vivacidade é lembrar de crianças e de jovens e, assim, constatar que eles também adoecem. Portanto, podem sofrer com o Diabetes.

 

O Diabetes Juvenil ou Tipo 1 aparece como resultado da destruição das células Beta, produtoras de insulina. A destruição acontece por engano, pois o organismo as identifica, erroneamente, como corpos estranhos e age em resposta auto-imune.

 

Os pesquisadores não sabem exatamente porque isso acontece. Supõe-se, porém, que vários fatores estejam relacionados ao aparecimento do Diabetes Tipo 1, entre eles incluem-se as determinações genéticas, os auto-anticorpos, os vírus, o leite de vaca e os radicais livres do oxigênio.

 

Segundo Cláudia Filatro, fundadora da “Organização Não-Governamental Pró Crianças e Jovens Diabéticos”, “o Diabetes Juvenil, embora menos comum, é muito mais agressivo e rápido, surge, geralmente na adolescência, de modo abrupto, sem possibilidade de diagnóstico prévio ou tratamento preventivo”.

 

Define-se como uma doença crônica e degenerativa decorrente da falência do pâncreas que, não produzindo insulina natural necessária ao organismo, propicia a elevação das taxas de glicose no sangue acarretando complicações graves e progressivas, além do risco de morte prematura.

 

Os principais sintomas são sede excessiva, poliúria (aumento do número de vezes de urinar), perda rápida do peso, fadiga, cansaço e desânimo, boca com odor de acetona e, na maioria dos casos, o Diabetes Juvenil vem carreado por um quadro de infecção generalizada que não cede com antibióticos.

 

Cláudia, que luta por melhores condições de vida para crianças e jovens diabéticos do Guarujá (SP), não se cansa em dizer que “essa doença é traiçoeira e sorrateira, pois o paciente fica sujeitado à crises agudas de hipo ou hiperglicemia que podem gerar complicações gravíssimas (como  paralisia cerebral, convulsões e coma diabético) e seqüelas irreversíveis, como a cegueira e a falência dos rins”.

 

Ainda de acordo com Cláudia, ao mesmo tempo em que não tem cura, “o tratamento do Diabetes Tipo 1, contrariando o que muitos pensam, não é fácil. Pelo contrário, é crítico, intensivo e depende de multi-cuidados em casa, o que implica uma mudança radical nos hábitos de vida do paciente e familiares, assim como, na rotina familiar, sem contar o impacto emocional”.

 

 

Vida Real

            Compreendida a teoria, era preciso experimentá-la na realidade. O relato abaixo, traz de modo diferenciado e singular, um dia na vida e na história de Rodrigo em cuja experiência é possível identificar muitos dos fatos descritos acima.

 

“Parabéns pra você, nesta data querida, muitas felicidades, muitos anos de vida”.

 

“Ainda me lembro daquele último ‘Parabéns pra você’. Foi a última vez que cantamos sem preocupação”, relembra Eliane Carvalho Magri, mãe de Rodrigo Carvalho Magri de 12 anos, diabético há 2.

 

A festa de aniversário de um colega de Rodrigo foi em uma segunda-feira. Dia estranho para comemorações. Geralmente, às segundas feiras são marcadas por trabalho, preocupação e stress. Segunda-feira definitivamente não é dia de festa.

 

E Rodrigo entenderia bem o que isso significa.

 

“Na terça-feira ele não amanheceu bem. Mal-estar e vômitos característicos dessas viroses que comumente acometem as crianças”, continua a mãe. “Fomos ao médico; ele estava um pouco desidratado”.

 

Prescrição: dois litros de soro glicosado! O tratamento indicado para recuperá-lo iria deixá-lo ainda pior.

 

“Depois desse dia ele não reagiu. Emagreceu continuamente, tinha muita sede. Depois de duas semanas já havia perdido 8 quilos”, relembra Eliane que condenando-se, diz: “Cada vez que ele reclamava de sede eu lhe dava um copo de suco com açúcar”.

 

 E Rodrigo piorava a cada dia.

 

“Não agüentei. Decidi levá-lo num médico em outra cidade. Meu coração estava inquieto”.

 

No consultório, um procedimento que lhe pareceu estranho: “A primeira ‘coisa’ que o médico fez foi cheirar a boca dele”. Cheiro de acetona. Mau sinal.

 

“Eu não sabia o que aquilo significava, também já havia sentido aquele cheiro, mas não sabia do que era”.

 

Com o cheiro na boca e a magreza aparente, a decisão foi imediata: internação e ordem para que se fizessem os exames de sangue. Mas antecipando-se aos resultados, o médico sentenciou: “É Diabetes”.

 

No hospital, as enfermeiras não conseguiam tirar o sangue do menino. O sangue estava grosso, mais um sinal da alta concentração de açúcar. Após muitas tentativas, as lâminas foram preenchidas e, uma hora e meia depois, a confirmação. “A taxa de Diabetes estava acima de 500! Ele tinha 10 anos”, recorda incrédula, a mãe.

 

O coração não aceitava. A cabeça não entendia. “Afinal Diabetes não é doença de velho, adquirida pelo menos depois dos 35 anos?”, perguntava-se ela. A resposta é não. “Mas aparece assim, do nada?” Essa resposta... Bem, ainda ninguém soube formular.

 

“Tem gente que fala que é emocional, sei lá. Só sei que a pâncreas parou de funcionar e desse dia em diante...” a frase é interrompida pelas lágrimas, que teimosas, inundam o rosto da mãe.

 

E Rodrigo a observava de perto.

 

Como que demonstrando fortaleza, ela enxuga as lágrimas, pula uma parte da história e diz “aí ele foi se recuperando”.

 

A partir do diagnóstico a rotina da família teria que mudar. A alimentação já não poderia ser a mesma e os ponteiros do relógio deveriam passar a ser as finas agulhas da “caneta de insulina”. A rotina da família mudou. Hábitos cultivados durantes anos foram revistos.

 

O relógio marca onze horas. Outra interrupção. É hora da segunda aplicação do dia, num total de três.

 

“Pode procurar aqui em casa”, desafia-me a mãe, ao retomar a conversa. “Se tiver alguma bolachinha doce é pra ela”, diz, apontando para a filha mais nova. “Eu não faço mais nada doce e procuro comprar os produtos diet, que ele pode comer, para a família toda”.

 

E Rodrigo, realmente, não está sozinho.

 

O mundo se organizou para que a vida dele pudesse ser reorganizada. Eliane garante que “todo mundo se adaptou a ele. Todo mundo quer ajudar. Quando é convidado para uma festa de aniversário...” - É, as festas de aniversário. Elas continuaram a existir - “... as mães me ligam avisando: ‘já comprei o refrigerante do Rodrigo’ e perguntam: ‘o que o Rodrigo pode comer?’. É assim. Tem que ser assim”.

 

Mas o Diabetes exige mais que uma dieta balanceada e com pouco açúcar. O Diabetes é exigente, é vaidoso e quer ser lembrado sempre.

 

E Rodrigo não consegue, mesmo, esquecê-lo.

 

“Ele tem que medir a taxa de glicose três vezes por dia e seguir com a aplicação da insulina. Ao médico ele vai a cada dois meses e refaz os exames de sangue”, relata a mãe. “A preocupação é constante”, completa.

 

Regime, insulina. Exercícios físicos moderados. Os pilares que compõem o tripé no combate à doença, ou pelo menos, uma face dela. Se a hiperglicemia é problema, a hipoglicemia não deixa por menos.

 

“No fim do ano passado, ele saiu, chegou, jantou. Mediu a taxa de glicose que estava na faixa dos 80. Tomou a insulina e foi dormir”, resume a mãe, uma história que quer esquecer. “Acordei, às 3 da manhã, com ele tendo convulsões. A taxa tinha abaixado demais. Achei que estava perdendo meu filho”.

 

A taxa de glicose no sangue não pode nem subir, nem baixar demais. Para o menino, o ideal é entre 100 e 200.

 

E Rodrigo sabe disso.

 

“Se a taxa está muito baixa ele começa a ter tremedeiras e suar frio”. Sinal de alerta. Rodrigo “corre” comer “alguma coisa”. “A médica já avisou: ‘é preciso manter o nível ideal’”.

 

Hora do almoço. Mais uma interrupção. A família senta-se à mesa. No cardápio, arroz integral, feijão, salada de tomate e alface, abobrinha refogada e bife. A refeição é balanceada. De sobremesa, gelatina diet com creme de leite.

 

“Ele está se tratando bem”, afirma José Valentim Magri, o pai, que ainda não tinha entrado na história. “É preciso muito cuidado, as complicações podem ser graves”, continua.

 

A caneta de aplicação de insulina, as picadas, as fitas com as quais mede-se a taxa de glicose, as restrições alimentares, as preocupações com lesões e os fantasmas das crises acompanham o menino para onde quer que vá. “Já nos acostumamos, é a nossa nova vida”, conforma-se a mãe. “Só é preciso ter coragem para enfrentar”.

 

Mas Rodrigo é uma criança, tem vontades, sonhos, desejos de crianças. Tem o direito de se comportar como criança. Às vezes, não entende. À vezes, se revolta diante da vida que limita suas vontades, seus sonhos e seus desejos de criança.

 

 

André Ponce Munhoz, 14 anos   André deu entrada no hospital com 4 anos e 6 meses, apresentando quadro de hiperglicemia grave, desidratação e alterações em graus variáveis da consciência, ou seja, a manifestação inaugural da doença. Os médicos alegavam em primeira impressão, que se tratava de uma manifestação de “ciúmes do irmão recém-nascido a época”. A mãe, acreditando nessa tese, levou o filho para o shopping, onde comprou várias guloseimas para ele comer, após algumas horas, ele entrou em coma diabético que evoluiu para um edema cerebral difuso com alteração do ritmo respiratório. Diante disso, André permaneceu em coma por 3 meses e desenvolveu seqüelas graves, apresentando comprometim